Autisme
Il est rare qu'une personne s'intéresse à l'autisme sans être plus ou moins directement concernée par le sujet, le plus souvent c'est en tant que parent direct, mère, père et fratrie, mais aussi famille plus ou moins proche. Parfois des amis et enfin quelques professionnels admirables devenus amis.
Pour moi, c'est bien dans le premier groupe que je me trouve. Je suis le père d'un jeune homme autiste dont l'autisme très classique dans sa jeunesse s'est transformé en "autisme de haut niveau" terme officiel que je n'apprécie pas particulièrement.
Je ne vais pas me lancer dans un récit de parent, bien que je trouve cela extrêmement utile, mais que cela dépasse très largement le cadres d'un site web. Par ailleurs, cela ne saurait se faire sans l'accord et la participation de notre fils.
Voici tout de même le site web que nous avons construit avec lui et pour lui à propos de son travail artistique sur une ville imaginaire URVILLE.
Géneralités sur l'autisme
Je ne vais pas m'attarder sur les définitions, je n'en donnerais qu'une très simplifiée et des renvois à des sites web fiables.
Je joins aussi quelques textes que j'ai écrit sur différents aspects de l'autisme ainsi que des références bibliographiques.
Définition
Le terme "autisme" recouvre des réalités très différentes. Tout d'abord, il ne s'agit pas d'une maladie mais d'un syndrome ce qui veut dire que l'on pose un diagnostic d'autisme en fonction de la présence ou non chez un même individu d'un certain nombre minimum de symptômes pris dans une liste définie par la communauté scientifique médicale . Les personnes atteintes d'autisme peuvent donc avoir, au delà du minimum, un plus ou moins grand nombre de ces symptômes. Tous n'ont donc pas exactement les mêmes.
Par ailleurs, le degrés de sévérité de l'expression de ces symptômes est très variable.
Ces symptômes sont regroupés dans trois grandes catégories :
Altération qualitative des interactions sociales
Altération qualitative de la communication verbale et non verbale
Ces altérations peuvent être quantitatives et qualitatives, c'est à dire qu'il ne s'agit pas seulement d'un manque dans certaines capacités mais aussi la manières dont elles s'expriment.
Ainsi il peut y avoir des personnes atteintes d'autisme qui n'ont pratiquement aucune interactions sociales et d'autres qui en ont beaucoup mais inappropriées. Il en va de même pour les compétences à la communication verbale et non verbale. Pour l'imagination il faut aussi envisager des formes très limitées soit des formes très surprenantes.
Certaines personnes atteintes d'autisme ont des talents exceptionnels en calcul, musique, dessin et même de manière surprenante en langues.
Ces observations ont conduit récemment certains chercheurs à parler d'un style cognitif différent plus que d'une déficience. Noter aussi que le terme de psychose ne s'applique pas à l'autisme.(voir Réflexions sur l'autisme)
Présence ou non de déficience intellectuelle :
Dans les premières hypothèses sur l'autisme, les chercheurs avaient pensé que les personnes atteintes d'autisme étaient intelligentes et que leurs problèmes étaient d'ordre seulement affectif. Les chercheurs anglo saxons (Lorna Wing, Beate Hermelin et Neil O'Connor) ont démontré qu'une très large proportion des personnes atteintes d'autisme étaient également atteintes de déficience intellectuelle.
Il faut donc rajouter à la diversité du syndrome autistique la composante déficience intellectuelle qui vient aggraver le handicap quand elle est présente.
Quand il n'y a pas de déficience intellectuelle, on parle soit de syndrome d'Asperger soit d'autisme de haut niveau.
Diversité et continuité
Cette diversité des formes d'autisme pose des problèmes pour la recherche. Il est en effet difficile de repérer des symptômes neuro-biologiques ou des pistes génétiques dans une population aussi hétérogène. Un gros travail est en cours pour essayer de définir des populations plus homogènes de façon à permettre de meilleures avancées scientifiques dans la connaissances de l'autisme.
Toutefois, cette diversité, si elle est bien présente, n'empêche pas que les cliniciens et les parents reconnaissent bien une certaine continuité dans les diverses formes d'autisme. On parle actuellement du "continuum autistique" les anglais utilisent l'expression "Autistic Spectrum Disorders"
D'un point de vue de la prise en charge on retrouve donc une série de points communs malgré cette hétérogénéité. De toutes façons il est nécessaire d'individualiser au maximum les programmes de prise en charge.
Il existe de très nombreux sites web sur ce sujet. En voici quelques uns fiables quant à la qualité de l'information fournie
Autisme France
Autisme Europe :
Organisation Mondiale de l'Autisme
Explorer l'autisme
Quelques textes personnels sur l'autisme
Quelques réflexions sur l'autisme
Bibliographie perso