Internet et autisme

Pratique de l'internet par des personnes atteintes d'autisme

 Modèle actuel de l'autisme

Afin de mieux situer le sujet, il nous faut revenir un moment sur l'un des modèles de l'autisme permettant de se faire une idée très proche de l'observation clinique des personnes autistes et des caractéristiques des réponses à  apporter tant sur le plan de l'éducation que sur celui de la communication[1]. Ceci nous permettra de mieux comprendre en quoi la communication à travers Internet peut être bien adaptée aux personnes autistes.

 Citons en avant propos un extrait du livre du Professeur Gilbert Lelord, de l'Université de Tours, dont les contributions dans le domaine de l'autisme ont marqué les avancées faites au cours de ces trente dernières années en France :

"Des examens approfondis et des explorations cérébrales ont permis de mettre en évidence des anomalies dans des « sous réseaux », qui ont pour fonction de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. En effet, le fonctionnement cérébral de l’enfant autiste est particulier et cela pour des opérations aussi simples que la compréhension d’un signal ou l’imitation d’un mouvement. D’un côté, il paraît submergé par la « cacophonie » de l’environnement. De l’autre, les gestes qu’il effectue manquent de fluidité. Il apparaît que l’enfant autiste ne parvient ni à décoder les messages qui lui arrivent, ni à adresser en clair ses propres messages à ceux qui l’entourent. Ces difficultés le perturbent beaucoup, car sa sensibilité est elle-même « à fleur de peau ».  

                                                     Professeur Gilbert Lelord, « L’exploration de l’autisme »

                                                                                  Grasset, Paris 1998

 Anomalies du filtrage de l'information

Les stimulis arrivent avec la même intensité Les recherches de Courchesnes[i], entre autres, ont montré que les informations entrantes étaient mal ou très peu filtrées par le système nerveux central des personnes autistes, ainsi les informations en provenance du monde extérieur leur arrivent toutes avec pratiquement la même intensité, contrairement au mode de traitement de l'information des personnes non-autistes, qui privilégie naturellement les sensations pertinentes à la situation et atténue celles qui ne le sont pas.

Difficultés pour trier l'information du bruit Il en résulte une très grande difficulté à trier ce qui est réellement de l'information de ce qui est du bruit.

Particularités sensorielles Il faut de plus tenir compte de différences au niveau sensoriel telles que par exemple la très grande sensibilité à certains stimuli ou au contraire l'insensibilité à d'autres. Tout cela avec des variations interindividuelles considérables. A la limite ente l'aspect sensoriel et l'aspect traitement de l'information, il y a un nombre relativement important de personnes autistes ayant "l'oreille absolue". Ainsi pour ces derniers, le ton de la voix (aiguë ou grave) va venir perturber  la compréhension et donc l'apprentissage des mots.

Acquisition tardive des automatismes

Non intégrés naturellement Dans le développement normal, l'enfant acquiert naturellement un grand nombre d'apprentissages. Piaget disait que dans la période 0-24 mois l'enfant apprends plus que n'apprendra jamais une personnes entre 24 mois et l'âge adulte, quand bien même cette dernière passerait un doctorat en science ou autre. Chez l'enfant autiste, ces automatismes n'apparaissent pas naturellement. Ils doivent être appris.

Efforts énormes de concentration Les personnes autistes arrivent à compenser ces difficultés mais au prix d'efforts considérables car ils demandent une attention consciente là où nous procédons par automatismes acquis dans le petite enfance.

Déficit de la "théorie de l'esprit" Parmi ces automatismes, le développement d'une "théorie de l'esprit", c'est à dire de la capacité d'attribuer une pensée à "l'autre", se fait chez l'enfant normal vers l'âge de 3-4 ans. Chez la personne autiste, les recherches de Uta Frith ont montré que cette"théorie de l'esprit" ne se développe pas ou très peu[ii] et de toute façons de manière très tardive et ne se transforme pas en automatisme. Or nous savons que ces automatismes sont une source d'économie d'énergie mentale dans la plupart des situations. Nous retrouvons ici le problème de la très grande concentration nécessaire aux personnes autistes pour comprendre les situations sociales et de la fatigue qu'elle entraîne.

Nous reviendrons plus loin sur l'impact de ces remarques dans l'utilisation d'Internet par les personnes autistes.

Diversité des personnes autistes

On ne peut pas parler en général "des personnes autistes" ou de "l'autisme" mais plutôt de continuum autistique. 

Continuum autistique

Autisme avec handicap mental associé Les premières études épidémiologiques de Wing et Gould[iii] dans les années 70, ont fait apparaître qu'une très grande proportion des personnes autistes avaient également un retard mental important. Les recherches de Hermelin et O'Connor publiées en 1970[iv] ont de plus montré que des différences qualitatives existaient entre les personnes autistes et les personnes atteintes de handicap mental sans autisme. A cette époque, on parlait de plus de 70% de personnes autistes ayant un handicap mental associé. Bien que ce pourcentage ait fortement diminué avec les études épidémiologiques récentes, il reste encore élevé.

"Haut Niveau" et Syndrome d'Asperger La meilleure compréhension du continuum autistique et la redécouverte des travaux de Hans Asperger[2] ont permis d'identifier un sous-groupe de personnes autistes ayant une intelligence ordinaire voire plus élevée que la moyenne, pour lesquels, les différences sont du domaine qualitatif plus que quantitatif. C'est en particulier l'identifications de ce sous-groupe qui conduit à réévaluer la prévalence de retard mental dans l'autisme.  

Evolution de la définition de l'autisme

Premières études : 4 à 5/10000 Dans les études épidémiologiques de Wing et Gould citées précédemment, la prévalence de l'autisme restait assez faible.

Etudes récentes : 15 à 20/10 000 les études plus récentes, faites avec des critères diagnostics plus précis, conduisent à augmenter sensiblement le taux de prévalence.

Asperger plus fréquent qu'on ne le pensait Si l'on ajoute à ces nombres la population des personnes dites de haut niveau ou Asperger, on arrive à une prévalence de 30 à 40 pour 10 000. En effet, ce sous-groupe semble bien plus fréquent qu'on ne le pensait jusqu'à présent. Voir les études de Gilberg[v] en Suède.

Internet, pour quelles personnes autistes ?

Bien évidemment, toutes les personnes autistes n'ont pas accès à internet.

Accés assez limité

Par delà les considérations de ressources que l'on ne peut pas ignorer, dans la situation actuelle, plusieurs facteurs viennent limiter l'accès :

Les plus aptes Bien que les interfaces utilisateurs soient devenus beaucoup plus conviviaux que ceux qui existaient il y a environ une dizaine d'année, l'accès à Internet demande des capacités cognitives suffisamment importantes et donc réservées au sous-groupe dit de "haut niveau".

En grande majorité anglo-saxons Compte tenu du plus grand développement d'Internet dans les pays anglo-saxons mais aussi de la taille des populations concernées, la plus grande partie des autistes utilisateurs d'Internet actuels sont de langue anglaise.  

Elargir l'accés

Pour cela il faut faire encore évoluer l'environnement Internet mais aussi une meilleure éducation des personnes autistes :

Communication assistée Le développement de systèmes de communication à base de pictogrammes, d'images ou de photographies devrait permettre l'accès d'Internet à des personnes autistes n'ayant pas acquis les mécanismes de la lecture et de l'écriture.

Ouverture de services en Français

Sites Le nombre de sites en français a considérablement augmenté dans les cinq dernières années, mais cela reste insuffisant

Listes de distribution Pour les discussions en français, la rareté est encore plus flagrante. Il faudrait en développer, de manière à ce que les personnes autistes, dont certaines ont des passions qui les rapprochent des groupes d'intérêt divers (astronomie, trains, avions, voitures, géographie, etc.) puissent y participer. Pour le moment bon nombre de ces groupes discutent en anglais…

Meilleures prises en charges Il faut bien reconnaître qu'une meilleure éducation des personnes autistes devrait faire émerger des compétences pour le moment enfouies derrière des troubles de comportement. Notons que ces troubles de comportement sont très souvent causés par un manque de compréhension et un manque de prévisibilités des situations, or une meilleure éducation atténue grandement ces deux difficultés… 

Intérêt du média informatique

Les considérations évoquées au début de cet exposé permettent de mieux comprendre pourquoi le média informatique peut être utile aux personnes autistes.

Communication

Préférence pour les média visuels En général, la modalité visuelle est l'un des points forts des personnes autistes malgré leur diversité. De plus, l'écran de l'ordinateur constitue un environnement où les stimuli sont relativement limités et de toutes façons contrôlables.

Permanence des stimuli Les problèmes de mémoire à court terme sont en partie résolus par la possibilité de revenir au début de la phrase écrite, alors que dans la conversation courante les premiers mots sont souvent oubliés si la phrase est un peu longue.

Temps d'agir et de réagir Très souvent, les personnes autistes sauraient participer à une discussion, c'est seulement le temps de réaction mais aussi le moment où intervenir qui posent problème. Dans une discussion sur Internet, la communication est asynchrone et on a ainsi tout le temps de préparer une réponse ou une question que l'on pourra poser à sa guise ou presque.

Agressions sensorielles réduites Si une personne autiste n'aime pas certaines couleurs ou certains sons, il lui sera relativement facile d'éliminer ces couleurs ou ces sons ou d'en réduire l'intensité. Ceci par opposition à une discussion de vive voix où il est difficile de réduire le bruit ambiant…

 Créativité Artistique

Dessin, Musique, Ecrits Que ce soit pour communiquer ou non, les potentialités de créativité offertes par l'ordinateur sont une aide extrêmement puissante pour les personnes autistes. La possibilité d'utiliser des outils d'aide à la création artistique permettant de décomposer les difficultés en dissociant l'habileté manuelle de la réalisation finale autorise une inventivité qui serait autrement découragée par les difficultés. Par ailleurs, la possibilité de faire connaître ses œuvres à un public dispersé dans le monde entier, peut permettre un accroissement de l'estime de soi et la rencontre d'autres personnes partageant un intérêt commun même si ces personnes se trouvent à l'autre extrémité de la planète.

Un crayon indulgent Karl Popper disait de l'ordinateur qu'il n'était qu'un "crayon glorifié", je partage en partie cet avis, mais ce crayon dispose en outre d'une "gomme" magique. Il donne le droit à l'erreur, le droit de changer d'avis, de soulager une main qui tremble, etc.

 Une communication concrète

"Je dis ce que je  pense,   je  pense ce que je dis." Ainsi définissait son modes de communication Jim Sinclair, une des personnes autistes les plus actives dans le mouvement de défense autonome des personnes autistes.

Pas de sous-entendus Dans les discussions sur Internet, le langage est le plus souvent concret, les personnes autistes se plaignent souvent, et pas seulement sur Internet, de notre tendance à interpréter leurs phrases ou à leur attribuer des intentions[vi] sans leur demander si nous les avons bien compris.

Peu de métaphores L'usage des métaphores est très limité et souvent explicité, tout au moins en début de discussion.

Humour signalé Une des facilités d'Internet est qu'il permet de signaler l'intention humoristique de manière claire. Pour cela on utilise des "emoticons", contraction des mots "émotion" et "Icones". En voici quelques exemples dont le sens ne devient apparent qu'en faisant pivoter de 90° le texte dans le sens des aiguilles d'une montre :

 

:-)               En plaisantant

 

:-D             Rire à gorge déployée

 

:-(              Triste

 

;-)              Clin d'œil

 

D'un point de vue culturel noter les différences avec certains "emoticons" japonais, tant au niveau du graphisme qu'au niveau des sentiments exprimés :

 

(^o^)                     Etre amusé

 

(^O^)                    Rire

 

(;_;)                       Pleurer

 

(^o^)/~~~             Faire "au revoir" de la main

 

*_*                        Etre surpris, étonné

 

m(_ _)m              Se prosterner, se confondre en excuses 

Communication à travers Internet

"La meilleure chose pour améliorer la vie sociale d'une personne autiste ."

Temple Grandin

 La vie sociale pour les personnes autistes reste, même avec les plus autonomes d'entre elles,  un de leurs points faibles. La confusion au niveau de l'intégration des information, les agressions sensorielles rend leur vie en société difficile, surtout dans des groupes mixtes où se trouvent en général une majorité de personnes non autistes, parlant trop vite, employant des sous-entendus, des métaphores et le plus souvent dans une ambiance bruyante. Les personnes autistes apprécient donc le contact avec d'autres personnes autistes, mais là aussi, leur relative dispersion géographique fait qu'il leur est difficile de se retrouver. Internet permet de palier ces deux difficultés en limitant la communication de groupe à une média moins "bruyant" (voir les commentaires précédents) mais aussi de se retrouver entre personnes autistes malgré la distance.


Annexe 1

Un site par et pour les personnes autistes

Pour se faire une idée des sites créés par les personnes autistes elle mêmes, voir le site de l'association Autisme Network International (ANI) qui a des liens Internet vers plusieurs autres sites.

 

www.ani.ac

 Annexe 2

Pour comprendre un peu l'humour des personnes autistes voir le site très amusant :

 http://www.autistics.org/isnt/

 The Institute for the Study of the Neurologically Typical (NT) 

 Current Research

·         Tragically, as many as 9625 out of every 10,000 individuals may be neurotypical

   (the so called "toaster oven mother")

 Traduction :

L'Institut  pour l'étude des personnes  Neurologiquement Typiques[3] (NT)

 Recherches actuelles  

·         De manière tragique, au moins 9625 sur 10,000 individus sont peut être neurotypiques

·         Les personnes de ce site reconnaissent que la neuro typicité a une étiologie génétique et on fort heureusement abandonné l'ancienne notion que ce syndrome soit causé par une mère sur-affective (la soit disant "mère four grille-pain")[4]


[1] Pour en savoir plus sur ces aspects éducatifs et d'aide à la communication voir : R. Jordan, S. Powell,  "Les enfant autistes, les comprendre, les intégrer à l’école", Masson Paris 1997

[2] Hans Asperger à donné une définitions de l'autisme à peu près en même temps que Leo Kanner. Son œuvre était restée ignorée car il vivait en Autriche, alors sous domination Nazi et que ses écrits n'étaient pas disponibles.

[3] C'est à dire les personnes non autistes… Donc "nous"  :-)

[4] Allusion à la théorie psychanalytique de l'autisme dite de la "mère frigidaire"

 


[i] E. Courchesne, "A model of neurodevelopment in autism based on Neural-activity dependent ", in Colloque INSERM , 7 - _8 avril 1995,  "L’autisme : de la biologie à la clinique",

[ii] U. Frith , "L'Enigme de l'autisme", Odile Jacob 1990

[iii] Wing, L. and Gould, J. (1979) "Severe impairments of social interaction: and associated abnormalities in children: epidemiology and classification." Journal of Autism and Developmental Disorders, 9 (1), pp. 11-29.

[iv] B. Hermelin, N. O'Connor, "Psychological Experiments with Autistic Children", Pergamon Press, Oxford 1970

[v] Arvidsson, T.. Danielsson, B., Forsberg, P., Gillberg, G., Johansson, M., and Kjellgren,G.  (1997) Autism in 3-6 Year old children in a suburb of Goteborg, Autism, 2, 163-174.

[vi] Jim Sinclair, "Bridging the Gaps: an inside view of autism (or, do you know what I don’t know ?) ", in  E. Schopler, G. Mesibov ed. , « High Functioning Individuals with autism » Plenum Press, N.Y. 1992