Quelques idées sur l

Voici quelques réflexions personnelles sur ce sujet. Ces réflexions sont largement influencées par mon vécu comme parent d'un jeune homme autiste, comme militant dans diverses associations de parents de personnes autistes, les visites d'un grand nombre d'établissements en France et à l'étranger, la participation régulière à la plupart des conférences scientifiques sur l'autisme et de nombreuses lectures d'ouvrages ou d'articles sur l'autisme.

L'autisme est depuis de nombreuses années identifié par les classifications diagnostiques américaine (DSM-IV) et internationales (ICD-10) dans la catégorie des "Troubles Envahissants du Développement". La notion de psychose infantile a complètement disparu de ces classifications.

Il est important d'insister sur le fait que la notion de psychose infantile a été abandonnée par les grandes classifications internationales, en particulier par celle de l'OMS, depuis de nombreuses années. Lorsque les problèmes commencent dès l'enfance, on parle de Troubles Envahissants du Développement, dans lesquels la construction du réel dès le début de la vie ne se fait pas de manière appropriée. Ces troubles incluent aussi bien l'autisme que ce qu'on appelait autrefois "psychose infantile", car on estime qu'il n'y a aucune différence de nature entre ces deux "conditions". Un enfant autiste deviendra un adulte autiste, même si ses comportements différent en fonction de l'âge ou du niveau intellectuel. Dans la psychose, une construction appropriée du réel s'est faite dans les premières années puis s'est altérée, très rarement avant le début de l'adolescence.

Quand la personne autiste parvient à utiliser le langage, ce dernier est très concret. Il n'y a pas de sens caché. 3je dis ce que je pense, je pense ce que je dit”, cette phrase utilisée par un adulte autiste résume bien cet aspect littéral du langage dans l'autisme. Toute interprétation recherchant des sens cachés ou des sous entendus devient par ce fait inappropriée.

La non-construction ou la construction incomplète du réel conduit la personne autiste à des situations d'incertitude propres à créer en cette personne des angoisses et/ou terreurs dont la symptomatologie peut laisser penser qu'il s'agit de troubles psychotiques. Mais il ne s'agit pas de troubles de même nature que les épisodes hallucinatoires caractéristiques des psychoses. Chez la personne autiste, un apprentissage approprié peut permettre une construction du réel de manière cohérente alors que dans la psychose, le ré-apprentissage est bien plus complexe car il s'oppose à des hallucinations bien difficiles à éliminer.

Par ailleurs un très grand nombre de comportements dus à des problèmes sensoriels spécifiques à l'autisme peuvent être interprétés comme des réponses psychotiques alors qu'il ne s'agit que de réponses à des sensations particulièrement désagréables provoquées chez les personnes autistes par des stimuli spécifiques: sons, couleurs vives, sensations tactiles, etc. On notera en outre des caractéristiques cognitives bien spécifiques à l'autisme telles que des modes de mémorisation différents, une intégration sensorielle particulière, des difficultés massives dans le domaine du langage. Ceci a pour conséquence une très grande hétérogénéité développementale chez un même individu selon les différents domaines.

Enfin un point d'épidémiologie, le ratio masculin/féminin dans l'autisme est de 1 pour 4 alors que dans la schizophrénie, archétype de la psychose, il est de 1 pour 1. Ce qui au moins montre une différence fondamentale dans la prévalence.

Un des arguments évoqués dans le paragraphe précédent apporte déjà des éléments de réponse. Une stratégie d'apprentissage permettant une meilleure construction du réel aboutit à une diminution conséquente des comportement attribués indûment à une psychose.

Cette approche entraîne une réduction considérable des médications à base de neuroleptiques employés pour traiter des symptôme "psychotiques", totalement inadaptés à l'autisme (voir sur ce sujet les résultats de la conférence de consensus du National Institute of Health de 1990) là où une meilleure compréhension par la personne autiste des situations vécues suffit en général à éviter ces comportements.

On pourra noter que dans un grand nombre de cas, les traitements à base de neuroleptiques chez les personnes autistes ont des effets paradoxaux, ce qui conduit souvent à des traitements en cascade avec des listes impressionnantes de médicaments.

Au niveau des traitements psychothérapeutiques on ne pourra rechercher des explications dans les métaphores, les doubles sens ou les dénis, les personnes autistes utilisant le langage de manière concrète, au sens littéral dans une honnêteté langagière désarmante et parfois socialement difficile à vivre… Voici un exemple réel illustrant mon propos :

<< Mon thérapeute … me posait souvent des questions auxquelles je répondais ”Je ne sais pas”,

et, à un certain point nous avons et a un certain point nous avons accompli un progrès considérable dans la thérapie quand elle se retourna vers moi et me dit ”Vous savez, quand vous dites 'je ne sais pas', ce n'est pas par déni, ce n'est pas par une relation de

transférence, ce n'est aucune de ces causes, je crois que vous ne savez sincèrement pas.

A ce moment, je restais bouche bée et je pensais en moi même, ”Qu'est ce que vous voulez dire vous pensez que je ne sais sincèrement pas ? bien sur que je ne sais pas, si je savais je l'aurait dit.” … J'étais complètement abasourdie en réalisant que pendant tout ce temps là elle ait pu penser

que” je savais” mais que pour des raisons diverses, je le cachais et non que tout simplement ”je ne savais pas” !

Après avoir appris plus sur le syndrome d'Asperger, quand je lui disais que je ne savais pas, elle cherchait ce que je n'avais pas compris dans la question ou la reformulait.>>

Dr. A. Ruth Baker, Congrès mondial de l'autisme, Melbourne Novembre10-14 2002

LE DIAGNOSTIC ET L'EVALUATION DE L'AUTISME

* Sachant le manque de connaissances des origines de l'autisme, sur quoi se fondent les

En effet, pour le moment aucune cause unique de l'autisme n'a été identifiée, mais dans un nombre toujours croissant de cas, des anomalies organiques et/ou génétiques sont mises en évidence (les résultats de la première recherche génétique internationale publiés en mars de cette année montrent de façon claire l'implication de facteurs génétiques). Les recherches dans le domaine médical ainsi que dans le domaine psychologique permettent de comprendre de mieux en mieux l'autisme. Les lecteurs intéressés par ces aspects pourront se référer, entre autres, sur le plan médical au livre de Mary Coleman et Christopher Gilberg "Biologie des syndromes d'autisme", sur le plan psychologique au livre d'Uta Frith "L'énigme de l'Autisme" .

L'autisme est un syndrome, c'est à dire que le diagnostic d'autisme se base sur l'observation de plusieurs symptômes simultanément sur un même individu. Plusieurs échelles diagnostiques permettent un diagnostic fiable dans la plupart des cas. CARS, ADI, ADOS sont quelques unes de ces échelles. Elles ont été validées, au niveau international, sur un très grand nombre de cas par des spécialistes de renommée mondiale.

Comme tous les outils de diagnostic, ces échelles trouvent leur limites dans les cas intermédiaires entre deux diagnostic possibles Par exemple pour les cas les plus graves avec une arriération mentale sévère, ou dans les cas d'autisme plus léger qui ont beaucoup en commun avec certaines dysphasies de développement. Elles apportent toutefois une cohérence à l'appréciation forcément subjective des praticiens. Cette cohérence permettra par la suite d'échanger plus facilement des informations avec d'autres spécialistes, au niveau national et international. N'oublions pas que compte tenu de la rareté relative de l'autisme les échanges entre spécialistes internationaux sont primordiaux.

Sur l'axe médical du diagnostic, un certain nombre de symptômes neurologiques peuvent être observés: marche sur la pointe des pieds, anomalies sensorielles, anomalies posturales, etc. On pourra également noter que plusieurs pathologies sont souvent associées au syndrome autistique: épilepsie, X-fragile, sclérose tubéreuse de Bourneville. Les crises d'épilepsie sont significativement plus fréquentes chez les personnes autistes que dans la population ordinaire, elle concerte au moins une personne autiste sur trois au cours de sa vie.

"Des examens approfondis et des explorations cérébrales ont permis de mettre en évidence des anomalies dans des « sous réseaux », qui ont pour fonction de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. En effet, le fonctionnement cérébral de l’enfant autiste est particulier et cela pour des opérations aussi simples que la compréhension d’un signal ou l’imitation d’un mouvement. D’un côté, il paraît submergé par la « cacophonie » de l’environnement. De l’autre, les gestes qu’il effectue manquent de fluidité. Il apparaît que l’enfant autiste ne parvient ni à décoder les messages qui lui arrivent, ni à adresser en clair ses propres messages à ceux qui l’entourent. Ces difficultés le perturbent beaucoup, car sa sensibilité est elle-même « à fleur de peau ».

Professeur Gilbert Lelord,

« L’exploration de l’autisme » Grasset, Paris 1998

Les connaissances scientifiques et cliniques actuelles sur l'autisme permettent de faire des évaluations pertinentes des capacités d'apprentissages et d'adaptation sociale des personnes autistes propres à orienter de manière appropriée et efficace leur prise en charge.

Depuis plus de trente ans des chercheurs et des cliniciens ont affiné des outils d'évaluation propres à donner des renseignements assez précis sur les différents aspects du développement et du fonctionnement de la personne autiste. Par exemple pour les enfants, on peut mettre en évidence les niveaux atteints dans chaque domaine développemental ainsi que des émergences donnant des pistes de travail immédiat ("Profil Psycho Educatif" - PEP-R). Pour les plus âgés, on déterminera l'adaptation dans les divers domaines de la vie quotidienne ("Profil Psycho Educatif Pour Adolescents et Adultes" - AAPEP). Ces outils sont spécifiques à l'évaluation des personnes autistes et tiennent compte de leurs fonctionnement particulier. Ils ont étés validés sur des populations très

* Comment concilier des techniques de diagnostic exigeant des délais importants et la nécessité de commencer au plus tôt la prise en charge adaptée?

Les délais importants ne sont dus qu'au manque de centres de diagnostic compétents. Dans la plupart des cas, en utilisant une échelle appropriée et en y consacrant le temps nécessaire, on peut faire un diagnostic dès la première consultation si l'enfant a plus de 2 ans. Si l'on trouve bien des centres de diagnostic psychiatriques dans presque tous les départements, il y a en France moins d'une dizaine d'équipes pluridisciplinaires capables de proposer un diagnostic précis conforme aux classifications reconnues internationalement.

Il en va de même pour les centres d'évaluations dont les carences se font sentir cruellement en quantité et en qualité. Le nombre de centres capables de donner une évaluation multi-axiale des compétences d'une personne autiste est encore plus restreint: 4 ou 5. Les autres centres se retranchent le plus souvent devant les difficultés d'évaluation en disant que les personnes autistes sont "intestables" ou au mieux se contentent d'une observation clinique informelle, ne disposant ni des compétences ni des outils indispensables.

Toute évaluation qui ne débouche pas sur une stratégie de prise en charge n'a pas lieu d'être entreprise. En effet il ne s'agit pas d'étiqueter un enfant ou un adulte mais seulement de comprendre quelles sont ses capacités et ses difficultés afin d'adapter la prise en charge, avec comme but de développer ses compétences, sa communication, sa socialisation et son autonomie.

Au sens scientifique du terme "validées" seules les méthodes comportementales l'ont été. Au sens de résultats constatés depuis plus de longues années à la satisfaction des parents et des personnes autistes, il existe plusieurs programmes utilisant chacun un ensemble de méthodes adaptées à l'autisme que l'on peut considérer comme validés.

"Nous ne prétendons pas offrir un « remède miracle » à l’autisme mais il est prouvé que l’éducation peut être efficace, non seulement en réduisant les symptômes autistiques mais encore en s’attaquant à certaines difficultés fondamentales d’apprentissage impliquées par l’autisme. Ce livre donne espoir, mais il ne fait aucune promesses".

Rita Jordan and Stuart Powell,

"Les enfants autistes Les comprendre, les intégrer à l'école",

Masson, Paris 1997

En Europe les écoles de la National Autistic Society (NAS) au Royaume Uni sont tout à fait exemplaires au niveau des prises en charges scolaires, à mi chemin entre IME et CLISS. L'exemple de la NAS est intéressant car bien que ne s'inspirant pas de TEACCH, leur expérience les a conduit à des approches très semblables à celles utilisées dans le cadre du programme TEACCH.

Au Danemark, la Sophie Skoolen est une des plus anciennes écoles pour enfants autistes, c'est l'une des plus avancées aussi... En Espagne, au pays Basque, le centre de Gautena présente un ensemble de services couvrant tous les âges et niveaux de sévérité de l'autisme. En Irlande, en Belgique (Flandre et en Wallonie), en Scandinavie, aux USA et au Canada, en Australie, au Japon la prise en charge repose sur les mêmes principes de prise en charge structurée, ainsi de nombreux centres spécialisés dans l'autisme mériteraient d'être visités dans le monde. Les références méthodologiques sont variées mais deux principales directions de pensée sont invoquées: les théories comportementales et les théories cognitives. Les établissements sont le plus souvent spécialisés dans l'autisme et intégrés dans un système multi-établissement assurant la transition en fonction de l'âge La plupart sont de portée locale.

Le programme TEACCH est unique car il s'étend sur tout un état, la Caroline du Nord (environ 6 millions d'habitants), comporte plus de 160 classes pour enfants et adolescents autistes dans les écoles ordinaires (de la maternelle au lycée), ainsi que de nombreux établissements pour adultes. Six centres régionaux s'occupent du diagnostic et de la formation des parents et des professionnels, et supervisent la prise en charge des enfants et des adultes de tout niveau de handicap, des plus handicapés aux plus autonomes. De plus TEACCH inclut un programme de recherche universitaire lui évitant de s'enfermer dans "une méthode" et d'évoluer en fonction des connaissances toujours croissantes sur l'autisme, ce qu'il fait depuis 30 ans.

Sa réputation est maintenant mondiale. En Belgique Flamande plusieurs établissements fonctionnent selon le modèle TEACCH. En France et en Italie quelques établissements s'en inspirent mais n'en ont pas la dimension de prise en charge globale, même au niveau local.

Certains des programmes évoqués ci-dessus ont un recul de plus de trente années. (TEACCH, NAS, Sophie Skoolen)

En l'état actuel de nos connaissances, nul ne peut prétendre avoir le dernier mot sur la prise en charge de l'autisme. Le bon sens veut que l'on intègre les nouvelles données au fur et à mesure de leur apparitions et qu'on utilise dès maintenant les stratégies les mieux adaptées aux connaissances actuelles, et non des stratégies basées sur des modèles théoriques n'ayant jamais reçu le moindre début de validation. Une méthode ou un modèle ayant fait leurs preuves peuvent apporter un cadre de référence assurant la cohérence des solutions apportées individuellement à chaque personne par différents intervenants.

Même en s'en tenant de très près à une approche, il est toujours nécessaire d'être très créatif pour adapter les techniques suggérées à chaque individu et à chaque situation. Le cadre méthodologique est dans ce cas une aide à la créativité. L'absence de cadre méthodologique laisse devant tant de questions qu'elle est souvent un frein à la créativité.

* Comment rendre cohérent l'application d'une «méthode» (impliquant un déroulement précis) et l'adaptation de la prise en charge à l'évolution de chaque personne?

L'objet même de programmes comme TEACCH ou de ceux des écoles anglaises de la "National Autistic Society" ou de Gautena en Espagne est de proposer des approches entièrement individualisées et évolutives. Il s'agit d'utiliser la combinaison de méthodes et techniques de prise en charge (éducatives ou vie de tous les jours) les mieux à même de répondre aux besoins de chaque individu sur la base d'évaluations très précises de leurs compétences.

"Nous croyons qu’une éducation efficace doit reposer sur ce que nous comprenons réellement et non en suivant des "recettes". Nous ne pouvons pas dire : " faites ceci et tout ira bien " mais nous pouvons montrer comment donner un sens à ce que fait un enfant autiste et comment construire une pédagogie à partir de cette compréhension"

Rita Jordan and Stuart Powell, cités précédemment

Chaque individu va avoir un programme adapté différent de celui des autres. Ce programme va être guidé par les besoins spécifiques de chaque individu et mis en place en tenant compte des capacités d'apprentissages dont il ou elle dispose. Par delà les évaluations formelles mentionnées au paragraphe précédent, une relation personnelle individualisée permet d'adapter en permanence la prise en charge aux besoins. Une bonne communication entre familles et professionnels de l'établissement permet aussi de mieux prendre en charge la personne car des progrès ou des régressions peuvent avoir eu lieu soit à la maison, soit à l'établissement et comme en général les personnes autistes ont de très importantes difficultés de communication, ces changements pourraient passer inaperçus. Cela

entraîne généralement des problèmes de comportements dus à l'inadéquation de la prise en charge, au moins à ces moments.

* Est-ce que le côtoiement des autistes avec des personnes présentant d'autres types de handicaps est bénéfique pour ces premiers ?

Dans un premier temps, et surtout si la personne autiste n'a pas été préparée à ce côtoiement, le risque est grand de voir se développer des attitudes de retrait encore plus grandes, voire des troubles du comportement. La sociabilité naturelle des autres personnes peut être interprétée comme une agression par les personnes autistes. On pourra travailler sur ce problème mais il faut savoir que cela prendra du temps. Il est le plus souvent préférable de faire passer la personne autiste par une section d'adaptation où elle pourra progressivement s'adapter au nouvel environnement, au début par "voisinage" des autres, puis petit à petit par une intégration par périodes de plus en plus longues.

On peut aussi constater que très souvent la personne autiste ne fait pas ou très peu d'apprentissages incidents. Le côtoiement des autres lui apportera nettement moins qu'à d'autres personnes handicapées.

* Faut-il privilégier des prises en charges au sein d'établissements spécialisés?

La résistance de certains établissements à s'inspirer d'une «méthode» spécialisée dans l'autisme conduit dans la plupart des situations à un manque de rigueur dans les prises en charge. Il en résulte des incohérences dans les approches, d'un intervenant à l'autre, d'un moment de la journée à l'autre, etc.

Il est toutefois tout à fait raisonnable d'avoir peur de "s'enfermer dans une méthode". En fait, cette peur lient de la mauvaise compréhension du rôle d'une méthode ou d'un modeler ils ne sont pas faits pour apporter des réponses mais pour permettre de se poser des questions d'une manière cohérente.

* Comment assurer une formation aux personnels sachant la diversité des modes et des lieux de prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques?

La formation des personnels est fondamentale. Elle doit être cohérente par rapport à la «méthode» choisie. Elle doit être aussi cohérente entre les différents établissements de l'association de manière à assurer un suivi dans le temps.

Pour arriver à ce but, une politique de formation homogène doit inclure toutes les catégories de personnels qui vont être conduites à prendre en charge les personnes autistes de l'enfance à l'âge adulte.

Bien évidemment les formations seront adaptées au types d'interventions de chaque personnels concernés. Mais les formations doivent s'adresser à tous: des directeurs aux aides cuisiniers en passant par les psychiatres, les psychologues, les éducateurs et le moniteurs d'ateliers. Les parents pourront eux aussi bénéficier d'une formation à l'autisme, loin d'en faire des rivaux, cette formation en fait des partenaires de la prise en charge.

* Quelles aides peuvent elles obtenir de la part des associations et des professionnels pour assumer la prise en charge de leurs enfants, que ces derniers soient accueillis dans une structure où qu'ils demeurent au sein des familles?

Le rôle des associations est d'assurer aux parents un accueil et une compréhension des difficultés causées par l'autisme. L'association doit avoir une politique cohérente vis à vis de l'autisme (comme d'ailleurs de tout autre handicap mental). L'association devrait pouvoir assumer aux parents l'existence d'une continuité de services propre à les rassurer sur l'avenir de leurs enfants.

Les professionnels doivent inscrire leur démarche dans une relation de partenariat avec les parents. Progrès ou problèmes peuvent survenir soit à la maison soit dans l'établissement. Le manque de capacité de communication des personnes autistes peut entraîner (et entraîne souvent) des incompréhensions dramatiques et ces dernières tournent le plus fréquemment à des troubles de comportement, eux mêmes cause d'exclusion des personnes autistes.

* Comment aider les familles à opérer un choir «éclairé» de la prise en charge de leur enfant?

C'est là aussi le rôle des associations de parents, qu'elles soient spécifiques à l'autisme ou généralistes, de fournir aux parents qui viennent de découvrir le diagnostic d'autisme de leur enfant toute les informations qu'ils demandent. En fonction des familles les demandes seront plus ou moins techniques. Il ne nous appartient pas de juger de ces préférences.

Les informations doivent être claires et complètes. Elles doivent permettre un approfondissement ultérieur si les parents le désirent. Il faut essayer de répondre aux questions des parents, ce qui n'est pas toujours facile car bien des questions n'ont pas ou pas encore de réponses... Il faut alors avoir le courage de dire qu'on ne sait pas.